Sponsors

postheadericon Waarom duchennedraagster ?

Toen er op 7 jarige leeftijd problemen ontstonden bij onze dochter Kim, heeft het nog bijna een jaar geduurd voordat de diagnose "Draagster van Duchenne" (spierdystrofie) werd gesteld.

Kim heeft vooral energie problemen, deze problemen worden veroorzaakt door een verhoogde lever activiteit. Later bleek dat kim een verhoogde CK-waarde had (creatine kinase) met andere woorden een verhoogde waarde spierafbraak in haar bloed. Deze verontreiniging wordt door de lever aangevallen en dit kost erg veel energie.

Spierdystrofie werd vastgesteld, duchenne was onmogelijk want dit komt alleen bij jongens voor. Om een goede diagnose te hebben en een verwachting van het ziekteverloop hebben we een DNA-test laten uitvoeren, met als uitkomst : "Draagsterschap van Duchenne".

Wij hebben ons direct aangesloten bij de VSN (Vereniging Spierziekte Nederland) en bij de Stichting "Duchenne Parent".

We merkten al snel dat "duchenne parent" zich met name richt op de behandeling van de ziekte bij Jongens met duchenne, er is volgens ons te weinig aandacht voor het ontstaan van de ziekte, de erfelijke factor en de aanval hierop.

Duchenne Parent doet erg belangrijk werk voor de behandeling van de ziekte bij duchenne jongens, wij dragen deze stichting dan ook een warm hart toe, maar zijn ons ervan bewust dat wij niet bij de doelgroep horen, wij ontdekten al snel dat er meer jonge meisjes zijn met draagsterschap van duchenne, maar ook deze zullen we niet treffen bij duchenne parents.

Wij willen met onze stichting meer doen voor de duchennedraagsters, wij willen aandacht vragen voor het bestaan van duchennedraagsters en hun mogelijke klachten, wij willen hen helpen bij diverse zaken met betrekking tot hun ziekte, zoals het aanvragen van WMO-voorzieningen enz.

Ook willen we de duchennedraagsters op deze wijze met elkaar verbinden.

Om ook die draagsters te bereiken met weinig financiële middelen, willen we geen verplichte contributie of bijdragen voor bijeenkomsten vragen, we proberen juist doormiddel van het verkrijgen van sponsoring om hen te helpen.