Sponsors

postheadericon Waarom duchennedraagster ?

Toen er op 7 jarige leeftijd problemen ontstonden bij onze dochter Kim, heeft het nog bijna een jaar geduurd voordat de diagnose "Draagster van Duchenne" (spierdystrofie) werd gesteld.

Kim heeft vooral energie problemen, deze problemen worden veroorzaakt door een verhoogde lever activiteit. Later bleek dat kim een verhoogde CK-waarde had (creatine kinase) met andere woorden een verhoogde waarde spierafbraak in haar bloed. Deze verontreiniging wordt door de lever aangevallen en dit kost erg veel energie.

Spierdystrofie werd vastgesteld, duchenne was onmogelijk want dit komt alleen bij jongens voor. Om een goede diagnose te hebben en een verwachting van het ziekteverloop hebben we een DNA-test laten uitvoeren, met als uitkomst : "Draagsterschap van Duchenne".

Wij hebben ons direct aangesloten bij de VSN (Vereniging Spierziekte Nederland) en bij de Stichting "Duchenne Parent".

We merkten al snel dat "duchenne parent" zich met name richt op de behandeling van de ziekte bij Jongens met duchenne, er is volgens ons te weinig aandacht voor het ontstaan van de ziekte, de erfelijke factor en de aanval hierop.

Duchenne Parent doet erg belangrijk werk voor de behandeling van de ziekte bij duchenne jongens, wij dragen deze stichting dan ook een warm hart toe, maar zijn ons ervan bewust dat wij niet bij de doelgroep horen, wij ontdekten al snel dat er meer jonge meisjes zijn met draagsterschap van duchenne, maar ook deze zullen we niet treffen bij duchenne parents.

Wij willen met onze stichting meer doen voor de duchennedraagsters, wij willen aandacht vragen voor het bestaan van duchennedraagsters en hun mogelijke klachten, wij willen hen helpen bij diverse zaken met betrekking tot hun ziekte, zoals het aanvragen van WMO-voorzieningen enz.

Ook willen we de duchennedraagsters op deze wijze met elkaar verbinden.

Om ook die draagsters te bereiken met weinig financiële middelen, willen we geen verplichte contributie of bijdragen voor bijeenkomsten vragen, we proberen juist doormiddel van het verkrijgen van sponsoring om hen te helpen.

 

postheadericon Financieel boekjaar 2017

Eindsaldo 2016                                                                        €     35,32

Ontvangsten:

Donaties

Donatie familie P.R. de Ronde                                     250,00
Diverse donaties derden 160,00
Totaal Donaties                                                                       €     410,00

---------------


Totaal ontvangsten                                                                 €     410,00

Uitgaven:
- kosten hulphond (inti)
Kosten hulphond (inti) medische kosten                                      €  75,21

- Abonnementen en contributies
Lidmaatschap Duchenne parent 2016                             15,00
Nitroserve Website en Domeinregistratie                        35,57
Proteq Dierverzekeraar premie 2016                            285,10 
Totaal Abonnementen en contributies                                       €   335,67

- Kantoorbenodigdheden
Drukwerk Vistaprint                                                    19,98
Totaal kantoorbenodigdheden                                                  €   19,98

---------------

Totaal uitgaven                                                                       €  430,86

Saldo per 31-12-2017                                                             € 14,46

 

postheadericon Financieel boekjaar 2016

Eindsaldo 2015                                                                        €     676,79

Ontvangsten:

Giften
Den Haag Texel stichting                                              500,00

Totaal Giften                                                                           €     500,00


Donaties
Diverse donaties 2016                                                  160,00
Totaal Donaties                                                                       €     160,00

---------------


Totaal ontvangsten                                                                 €     660,00

Uitgaven:
- kosten hulphond (inti)
Kosten hulphond (inti) medische kosten                                      €  374,21

- Abonnementen en contributies
Lidmaatschap Duchenne parent 2016                             15,00
Nitroserve Website en Domeinregistratie                        35,57
Proteq Dierverzekeraar premie 2016                            246,71 
Totaal Abonnementen en contributies                                       €   297,28

- Kantoorbenodigdheden
Printer                                                                   143,95
Totaal kantoorbenodigdheden                                                  €  143,95

- Evenementen/overige uitgaven
Accu lift rolstoelbus                                                  179,00
Reparatie rolstoel lift 95,13
Donatie Roparun                                                        25,00
Bloemen zieke Duchennedraagster 36,90
Bijdrage elektrische fiets Duchennedraagster 150,00

Totaal Evenementen/overige uitgaven                                      €    486,03

---------------

Totaal uitgaven                                                                       €  1.301,47

Saldo per 31-12-2016                                                             € 35,32

 

postheadericon Jaarverslag 2015

- Onkosten bestuursleden;
Vol trost kunnen we vermelden dat zelfs de onkosten voor het bijwonen van de 
bestuursvergaderingen en het overleg zijn gedragen door de bestuursleden zelf.
Er is niets gedeclareerd in 2011/2012/2013/2014 en 2015 en ook zijn er geen bestuurs
vergoedingen en of salarissen uitbetaald.

- Samenwerking Stichting Karate Do van Elburg (SKVE) en Duchennedraagster;
Bij een flink aantal wedstrijden is de naam van de Stichting Duchennedraagster gepromoot.
Ook zijn er een aantal krantenartikelen en radio interviews geweest.

- Registratie duchennedraagsters;
In 2015 hebben zich geen draagsters bij onze stichting geregistreerd, het 
totaal aantal geregistreerde Duchennedraagsters blijft daarmee op 18.

Registratie   Roepnaam                           Geboortejaar
2012               Yldau                                      2003
2011               Marleen                                  1999
2011               Kim                                        1998
2011               Samantha                               1997
2012               Wendy                                    1991
2014               Debby                                    1983
2013               Tamara                                  1982
2011               Jessica                                   1982
2012               Baukje                                   1981
2011               Cindy                                     1978
2013               Yvonne                                   1976
2012               Linda                                     1976
2011               Silvia                                     1976
2011               Nicole                                    1975
2016               Petra                                      1974
2014               Inge                                      1972
2011               Francoise                               1971
2013               Maaike                                   1970
2014               Adrienne                                1965
2012               Anita                                     1964
2011               Jenny                                    1964
2011               I van de B                              1958
2016               Henny                                   1951
2011               Milly                                      1948


- Kosten Hulphond;
Op verzoek van de Stichting Bulters en Mekke is er een medische verzekering afgesloten voor Inti, Helaas heeft Inti al geruime tijd last van zijn Knie hierop zijn de nodige medische kosten gemaakt, de onkosten worden voor 85% vergoed door de verzekering met een eigen risico per kwartaal.

 

postheadericon Financieel boekjaar 2015

Eindsaldo 2014                                                                        €     425,36

Ontvangsten:

Giften
SOS Matrozenkoor                                                    1.500,00
Makelaardij van den Belt                                              100,00
Gift Mevr. MCG De Ronde                                             100,00
Totaal Giften                                                                           €  1.700,00


Donaties
Diverse donaties 2015                                               60,00
Totaal Donaties                                                                       €     60,00

---------------


Totaal ontvangsten                                                                 €  1.760,00

Uitgaven:
- kosten hulphond (inti)
Kosten hulphond (inti) medische kosten                                      €  657,38

- Abonnementen en contributies

Lidmaatschap Duchenne parent 2015                          15,00
Nitroserve Website en Domeinregistratie                    35,57
Proteq Dierverzekeraar premie 2015                        232,82 
Totaal Abonnementen en contributies                                       €   283,39

- Kantoorbenodigdheden
Printer                                                                    229,00
Kaarten en Postzegels                                               13,80 
Totaal kantoorbenodigdheden                                                   €   242,80

- Evenementen/overige uitgaven
Syntus abonnement                                                   325,00
Totaal Evenementen/overige uitgaven                                      €    325,00

---------------

Totaal uitgaven                                                                       € 1.508,57

Saldo per 31-12-2015                                                             € 676,79

 
Meer artikelen...