– Onkosten bestuursleden;
Vol trost kunnen we vermelden dat zelfs de onkosten voor het bijwonen van de bestuursvergaderingen en het overleg zijn gedragen door de bestuursleden zelf. Er is niets gedeclareerd in 2011/2012/2013/2015/2016/2017/2018/2019/2020/2021 en 2022 ook zijn er geen bestuursvergoedingen en of salarissen uitbetaald.
– Facebook
Onze activiteiten in 2022 hebben vooral via onze facebook pagina plaatsgevonden, en bestond met name uit advies en overleg.
– Kim zwanger
Kim is zwanger, zij heeft in overleg met het ziekenhuis in Maasstricht en het UMCG in groningen van alles geprobeerd om te proberen haar duchenne niet door te geven, helaas was het niet mogelijk in Maastricht om een filter te maken om haar foute duchenne gen door te geven, dit komt omdat zij zelf een spontane mutatie heeft en om een filter te kunnen maken zijn er minimaal 2 generaties nodig met dezelfde fout. Kim is nu zwanger en alle onderzoeken vinden plaats in het UMCG Groningen, ze zal de zwangerschap in geen geval afbreken, maar wil wel zo snel mogelijk weten of haar kind Duchenne heeft of niet, dit zal in geval van een jongen direct onderzocht worden met bloed uit de navelstreng (DNA).
– Registratie duchennedraagsters;
In 2022 hebben zich geen draagsters bij onze stichting geregistreerd, het
totaal aantal geregistreerde Duchennedraagsters blijft daarmee op 23.
| Registratie | Naam | Geboortejaar |
|---|---|---|
| 2012 | Yldau | 2003 |
| 2011 | Marleen | 1999 |
| 2011 | Kim | 1998 |
| 2011 | Samantha | 1997 |
| 2012 | Wendy | 1991 |
| 2014 | Debby | 1983 |
| 2013 | Tamara | 1982 |
| 2011 | Jessica | 1982 |
| 2012 | Baukje | 1981 |
| 2011 | Cindy | 1978 |
| 2012 | Linda | 1976 |
| 2011 | Silvia | 1976 |
| 2011 | Nicole | 1975 |
| 2016 | Petra | 1974 |
| 2014 | Inge | 1972 |
| 2011 | Francoise | 1971 |
| 2013 | Maaike | 1970 |
| 2014 | Adrienne | 1965 |
| 2012 | Anita | 1964 |
| 2011 | Jenny | 1964 |
| 2011 | I van de B | 1958 |
| 2016 | Henny | 1954 |
| 2011 | Milly | 1948 |