Op 30 maart 2011 hebben wij de Stichting Duchennedraagster opgericht en op 4 april 2011 is zij ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder Dossiernummer 52435164
– De activiteit is als volgt beschreven;
Het begeleiden van patiënten die lijden aan Duchenne Spierdystrofie
(Duchennedraagsters), onder meer door het geven van voorlichting.
Het bevorderen van de erkenning van Duchennedraagsters.
– Bestuur;
We hebben een goed bestuur gevonden voor de stichting, een eerste
investering hebben we kunnen doen door diverse donaties om de stichting
onder de aandacht te brengen, we hebben t-shirts, polsbandjes enz. laten maken.
– ANBI;
Vanaf de start van de stichting beschikken we over een ANBI,
Algemeen Nut Beogende Instelling.
Dit betekend dat giften aan onze stichting eventueel aftrekbaar zijn voor
de belastingdienst. Tevens houdt dit in dat zeker 90% van de donaties
ten behoeve van het goede doel zal worden besteed.
– Oma de Ronde;
Mevrouw de Ronde, de oma van Kim heeft met haar donatie, de oprichtingskosten van onze stichting betaald.
– S.O.S Matrozenkoor;
Direct na het oprichten van de Stichting Duchennedraagster hebben we
contact gehad met het S.O.S. Matrozenkoor en hebben wij ons verhaal
mogen doen. Het SOS Matrozenkoor heeft ons een mooi startkapitaal gedoneerd.
-De Stichting Regiodoel;
De stichting Regiodoel heeft onze stichting in haar lijstje gezet met goede doelen.
– Stage Cortenbosch;
Cortenbosch heeft twee stageprojecten gedaan, waarbij leerlingen mooie
kaarten hebben gemaakt en verkocht, dit heeft ook een leuk bedrag opgebracht en naamsbekendheid.
– John de Croon beheer en Consultancy;
John de Croon beheer en Consultancy heeft ook een leuke donatie gedaan,
daarnaast hebben we een aantal lieve donateurs welke maandelijks dan wel
jaarlijks een donatie doen.
– Reunie Het Looerf;
De heer J. van den Berg heeft tijdens de reunie van Het Looerf 2011
een inzameling gehouden voor onze stichting en ook een leuk bedrag
opgehaald, daarnaast ook weer naamsbekendheid.
– Spinning Marathon Alkmaar;
Als hoogtepunt van 2011 is er een spinningsmarathon georganiseerd
in het Sportpaleis Alkmaar, Ricardo Verhoeven en Anita Gombault
hebben zich ingezet om een prachtig evenement te organiseren. Met name
Anita heeft veel gedaan aan de naamsbekendheid van de Stichting
Duchennedraagster, het heeft ons ook extra inschrijvingen van draagsters
opgeleverd. Ondanks dat de opkomst tegenviel door het prachtige weer
op 3 september 2011, hebben we een geweldige dag gehad met een
leuke opbrengt voor de Stichting.
– Registratie duchennedraagsters;
In 2011 hebben zich 11 draagsters bij onze stichting geregistreerd.
| Registratie | Naam | Geboortejaar |
|---|---|---|
| 2011 | Marleen | 1999 |
| 2011 | Kim | 1998 |
| 2011 | Samantha | 1997 |
| 2011 | Jessica | 1982 |
| 2011 | Cindy | 1978 |
| 2011 | Silvia | 1976 |
| 2011 | Nicole | 1975 |
| 2011 | Francoise | 1971 |
| 2011 | Jenny | 1964 |
| 2011 | I van de B | 1958 |
| 2011 | Milly | 1948 |
– Verkoop polsbandjes;
We hebben polsbandjes verkocht voor de Stichting, met name
voor de naamsbekendheid en extra inkomsten.
– Aanschaf hulphond (inti) voor Kim;
De Stichting heeft een pup aangeschaft voor Kim voor de opleiding
tot hulphond, ook heeft zij een bijdrage geleverd aan de opleiding
van de hulphond via Bulters en Mekke.
– Website;
De eerste website is gemaakt door Internet voor Iedereen, Rob de Munck
– Ademhalingstherapie;
Kim heeft gebruik gemaakt van ademhalingstherapie door gebruik
te maken van begeleiding en muziekles voor de Elektronische Saxofoon.
– Begeleiding draagsters;
De stichting is aanwezig geweest bij besprekingen over aanvragen
voor hulpmiddelen en aanpassingen met iemand van de gemeente
Leerdam en tevens heeft zij een Gehandicapten parkeerkaart voldaan voor een draagster.
– Duchenne heroes;
De stichting is aanwezig geweest bij de start van de duchenneheroes
in Luxemburg, bij de binnenkomst in Valkenburg op woensdag en bij
de finish in Nijmegen. Ook is er een bestuurslid van de stichting
mee geweest als teambegeleider.
– Easywasher;
Actie van Easywasher, per bestelde Easywasher via de Stichting gaat er
20 euro naar onze Stichting Duchennedraagster.
– Stichting Specsavers Steunt;
Wij hebben meegedaan met onze stichting aan het fonds van de Stichting Specsavers Steunt, met behulp van facebook hebben we veel mensen laten stemmen voor onze stichting, uiteindelijk zijn we genomineerd voor Specsavers Apeldoorn, in 2012 zullen we een donatie ontvangen.
Kortom een heftig jaar met veel activiteiten voor de Stichting Duchennedraagster