– Onkosten bestuursleden;
Vol trost kunnen we vermelden dat zelfs de onkosten voor het bijwonen van de bestuursvergaderingen en het overleg zijn gedragen door de bestuursleden zelf. Er is niets gedeclareerd in vanaf de oprichting in 2011 tot en met 2024, de bankrekening is opgeheven en alle onkosten van de Stichting worden betaald door ons zelf.
Ook in 2024 ook zijn er geen bestuurs vergoedingen en of salarissen uitbetaald.
– Facebook
Onze activiteiten in 2024 hebben vooral via onze facebook pagina plaatsgevonden, en bestond met name uit advies en overleg.
– Duchenne toch in de hielprik?
In België is Duchenne al ruim 20 jaar opgenomen in de hielprik, vanaf het moment dat wij dit ontdekken (tijdens de deelname aan de Duchenne Heroes) hebben wij gevochten om dit ook in Nederland te doen.
Maar omdat de artsen geen behandelmethoden dan/wel medicijnen hebben om iets aan Duchenne te doen, vonden ze in Nederland dat het opnemen in de hielprik dan ook geen zin heeft.
Vanuit het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen is het verzoek gekomen om de hielprik van Jurre nog 12 jaar te mogen bewaren, dit in verband met het opnemen van Duchenne in de hielprik in de toekomst!
– Registratie duchennedraagsters;
Gezien de ontwikkelingen bij Duchenne Parents en de inzet voor Draagsters welke is gestart in 2023 zijn wij gestopt met het registreren van de draagsters,.
wij adviseren draaagsters vanaf nu ook om zich aan te melden bij Duchenne Parents, in tegenstelling tot vorige jaren hebben wij nu de indruk dat ook Duchennedraagsters daar baat bij kunnen hebben.